За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). Каждую минуту рядом с Натальей ее сын Денис. Чтобы задать вопрос маме, он подносит к ней листок с алфавитом. Своей жизни у парня почти нет. Выйти из дома он может максимум на два часа. В Бобруйске нет врачей, которые детально изучают БАС. Денис стал единственной опорой для мамы. А Служба помощи людям с БАС, на работу которой «Имена» собирают пожертвования, — последним шансом сына облегчить мамину боль.

Журналистам даже не нужно придумывать метафоры, чтобы объяснить людям, что чувствует человек с БАС. Медики говорят так: «запертый человек». Это когда ты с живым и подвижным сознанием, становишься пожизненным узником своего обездвиженного тела. И делаешь такими же узниками своих родных, потому что они всё время должны быть рядом. 

В Беларуси около 200 пациентов с БАС. Точных цифр нет, потому что иногда больным ставят неправильный диагноз. БАС — неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Человек теряет способность самостоятельно передвигаться, у него постепенно отказывают руки-ноги, атрофируются все мышцы. Но как помогать таким людям толком никто не знает, специалистов в стране — практически нет! Служба помощи людям с БАС — единственный в Беларуси проект, который собрал команду специалистов по этому редкому заболеванию. Мультибригада врачей — невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт и психиатр — дает четкие рекомендации и больным и их родственникам из всех уголков Беларуси, чтобы улучшить их и без того короткую жизнь. На прием приезжают люди со всей страны. Меньше, чем за год работы врачи приняли 50 семей.

Мать и сын поменялись местами

—  Мама просыпается. Я несу ее на руках на специальный стул в туалет, потом умываю, кормлю, — рассказывает распорядок дня сын Натальи Денис. Семья живет в Бобруйске. — Каждые пару часов нужно менять положение рук и ног, делать массаж, разминать икры. Днем мама смотрит телевизор, а я могу сходить в дальний магазин, потому что в нашем, около дома, не продают желе. Мама может пить только желеобразные напитки. Всю пищу мы перетираем в блендере, чтобы ей было легче глотать. Утром и вечером даю обезболивающее. Ночью встаю, чтобы перевернуть маму, потому что в одном положении ей тяжело и больно лежать, это может быть раз пять за ночь.

Мама стала болеть, когда Денису исполнилось 18, сейчас ему 22. Он может выйти из дома всего на два часа, не больше. Мать и сын поменялись местами: теперь он убирает и готовит, одевает и выводит на прогулку маму, накрывает ее перед сном одеялом. Когда-то мама учила его читать по буквам, а сегодня Денис использует алфавит, чтобы общаться с ней. На листке в несколько строк написаны буквы.  

Плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь.

—  Когда я что-то хочу спросить, подношу лист к глазам мамы. Сначала спрашиваю, какая строчка, потом начинаю перебирать буквы в этой строчке. Если угадал букву, мама закрывает глаза, что значит «да». Складываю из букв слова и так узнаю, что она хочет сказать, — поясняет парень.

Понятно, что о многом так не поговоришь. Список продуктов обсудить можно, а душевные разговоры?  

Я пытаюсь опробовать этот стиль общения, чтобы узнать, в чем нуждается Наталья. Спрашиваю:

— Вы хотели бы попасть в больницу на обследование или лечение?

— Да, — закрывает глаза Наталья.

— Хотели бы профессиональный массаж, чтобы снять боли?

Наталья снова закрывает глаза.

— Хотели бы пообщаться с теми, кто болеет таким же заболеванием?

— Да.

— О чем мечтаете?

Тут реакция Натальи меняется. Она закрывает глаза, запрокидывает голову и будто бы начинает задыхаться.

— Всё, не реви, — мягко говорит Денис.

Так я узнаю, как плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь. Боль передают скудные слезы. Для Дениса это уже привычное зрелище, он выходит из комнаты, возвращается с полотенцем и спокойно вытирает слезы с лица мамы.

Потом подносит лист бумаги к ее лицу, и Наталья по буквам «говорит», что ее мечта — выздороветь.

Но это мечта неосуществима. Пока заболевание неизлечимо, скоротечно и жестоко. И нет практически ничего, что могло бы улучшить качество жизни. В Беларуси нет. В мире есть.

«Хочу посвятить время маме, а не армии»

Наше общество почти ничего не знает о «запертых» людях. Поэтому и не может «войти» в их положение. Дениса, например, в любой момент могут забрать в армию.

— Я объяснял в военкомате, что не могу идти служить и оставить маму в таком состоянии. Они говорят: «У нее есть муж». Их не волнует, что мы и вдвоем с отчимом не справляемся. Не волнует, что с таким заболеванием люди долго не живут, и я хочу это время посвятить матери. Ни разу не пришли посмотреть, как мы живем. Хотя я их приглашал, чтобы они поняли мою ситуацию.

В какой-то момент Денис не выдержал и написал жалобу на военкомат в исполком. После этого к нему пришли представители Администрации района. Но встреча чуть не закончилась конфликтом.

— Они хотели милицию на меня вызывать, потому что я, мол, веду себя вызывающе. Начали спрашивать про маму, я объясняю положение, а мне говорят: «Да ладно». Ну, типа, не верят. Я голос повышаю, потому что это издевательство. Зачем спрашивать, если не верить? — возмущается парень.

Чиновники тогда посоветовали написать заявление на адресную материальную помощь.

Математика тут простая. Мамина пенсия — 270 рублей. Денис получает пособие по уходу — 150 рублей. Из этой суммы высчитывают штраф за то, что парень не отработал распределение после лицея. Его отправили на мебельную фабрику.

— Я перестал туда ходить, потому что задерживали зарплату, а мама уже начинала болеть, нужны были деньги. Тогда мы еще не знали, что это БАС. Думали, просто сильный ушиб. Я стал искать подработку, где был бы гарантированный заработок, — таскал мешки с цементом, — объясняет  парень.

Сейчас Денис не может работать:

— В любой момент маме может понадобиться помощь, а людей подводить я не хочу… Вот друг джинсы отдал, сделал из них шорты на лето. Цены такие, что если куплю что-то из одежды, не на что жить будет.

Если Дениса все-таки заберут в армию, отчиму придется уволиться с «Белшины», оформить на себя уход за женой и жить на мизерное пособие. Понятно, что никому в семье от этого легче не станет.

Адвокат специализированной юрконсультации № 2 Минска по вопросам военной и госслужбы Денис Малевич говорит, что ситуация у парня неоднозначная и прямо в белорусском законодательстве не прописана. С одной стороны, призывник может получить отсрочку по семейным обстоятельствам, если за нетрудоспособным родителем больше некому ухаживать. Но у Натальи есть муж. С другой стороны, дети обязаны заботиться о родителях и оказывать им помощь. Поэтому у нашего героя есть основания просить об отсрочке — сначала в военкомате, а если там откажут, — в суде. Оставить маму он не может.

Денис мечтает стать музыкантом, мама слушает каждую его песню

Наталья заболела четыре года назад. Семья тогда переехала с пятого этажа общежития на первый, чтобы женщину было проще вывести на улицу. Втроем они живут в комнате 18 метров, ванна общая с соседом по блоку.

В комнате и кухня, и спальня, и «рабочий кабинет». Платят каждый месяц за жилье 100 рублей. Вроде как еще одна клетка. Кажется, хуже быть не может. Но атмосфера в этом маленьком пространстве совсем не депрессивная. Здесь чисто и уютно. Наталья лежит во всем свежем, аккуратно причесанная, с ухоженными ногтями.

Спрашиваю: «Кто причесывает?» — она улыбается и переводит взгляд на сына. «Повезло вам с ним!» — говорю. Снова улыбается. А Денис — в ответ. Видеть такие теплые отношения очень трогательно.

Сейчас всё свое свободное время Денис пишет музыку, хотя в «музыкалку» никогда не ходил. 

— Стал сочинять после того, как попал на концерт Армина ван Бюрена. Скачал профессиональную программу, с помощью которой он пишет музыку, — рассказывает Денис. — Хочу сделать концерт на работе у девушки.

Он мечтает о синтезаторе и хотел бы зарабатывать музыкой. Но при нынешнем строго ограниченном бюджете это пока ему не по карману.

Дает слушать свою музыку маме. Спрашиваю Наталью: «Нравится?»

Она закрывает глаза.

БАС со временем затрагивает все мышцы и, возможно, скоро Наталья не сможет «говорить» и глазами. До этого ей нужно многое сказать: личные и важные слова сыну и мужу, свое мнение, как умирать — естественной смертью или поддерживать жизнь на аппаратах. Сможет ли? Успеет ли?

Целый год Наталью не видели врачи

В 2014 году Денис привез маму на осмотр в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Здесь Левицкие познакомились с доктором Юлией Рушкевич, которая также руководит проектом «Служба помощи людям с БАС». С тех пор наш герой всегда на связи со специалистами. Он приезжал в Минск на «Школу по патронажному уходу», где родственников учат, как правильно ухаживать за больными. А еще снимал видео, чтобы Юлия и ее коллеги могли оценить состояние мамы и то, как сын ей помогает.

Таким больным, мама Дениса, нужна комплексная помощь специалистов из разных отраслей медицины. Средняя продолжительность жизни с момента появления первых симптомов у людей с БАС — 32-64 месяца. Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить такую помощь, в Беларуси просто нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.

«Служба помощи людям с БАС» — это мультидисциплинарная команда специалистов, в том числе, из РНПЦ неврологии и нейрохирургии, которая поддерживает людей, больных БАС, и их семьи. Раз в месяц в выходной день пациенты с БАС могут получить в одном месте рекомендации разных специалистов — невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Люди с БАС из регионов — вот как Денис — могут наблюдаться удаленно (по Skype) или приезжать в Минск для консультаций специалистов по необходимости. Все подопечные Службы в любой момент смогут обратиться за помощью к куратору проекта или докторам по телефону.

— Наш проект направлен на повышение качества жизни пациентов с БАС и их семей, — говорит Юлия Рушкевич. — На субботних приемах пациент из любого уголка Беларуси за один визит может получить рекомендации от специалистов разного профиля (невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт, психиатр), имеющих опыт работы с больными БАС. Мы также проводим школы для родственников, где рассказываем, как правильно ухаживать, перемещать и кормить больного.

Проект существует только на пожертвования. Средств пока хватает на проведение клиник (когда мультибригада специалистов консультирует пациентов) и школы для родственников. Приезжают на встречи люди со всей Беларуси — Старые дороги, Гродно, Лида, Глуск, Сморгонь, Витебск, Гомель, Минск и другие города.

— Было бы здорово иметь в Службе оборудование, которое можно было бы бесплатно передавать таким больным, — отмечает руководитель. — Наибольшие сложности при БАС вызывают нарушения дыхания и глотания. Это приводит к быстрому уменьшению веса, тяжелой одышке. Чтобы пациент нормально мог питаться, ему можно установить гастростому — силиконовую трубочку, которую выводят и закрепляют на переднюю брюшную стенку. В клиниках они есть не всегда, а приобрести оборудование самостоятельно сложно из-за высокой стоимости. Очень важно установить гастростому вовремя, потому что на определенной стадии заболевания это уже невозможно сделать.

В этом году «Служба помощи» смогла купить пять гастростом, но этого недостаточно, на последнем приеме специалисты раздали последние запасы.

Гастростомы пациентам с БАС устанавливают в Республиканском госпитале инвалидов ВОВ. С недавнего времени в паллиативное отделение начали принимать больных с БАС. Денис надеется, что вскоре сможет туда завезти свою маму. Больше года ее не осматривали специалисты. Доехать до Минска в ее положении непросто.

— В паллиативном отделении госпиталя пациенты могут пройти дополнительные обследования, исследования дыхания, установить гастростому, а их семьи — получить так называемые социальные каникулы, чтобы восстановить истощенные силы, — поясняет Юлия Рушкевич. — Это очень большая поддержка. Надеюсь, такая модель взаимодействия распространится на областные центры, и паллиативные отделения станут ближе к пациентам с БАС.

Как можно помочь

Пока выстраивается государственная система помощи, «Служба помощи людям с БАС» помогает здесь и сейчас. «Имена» собирают средства на проект, чтобы уже сегодня сын Натальи знал, как ухаживать за мамой и какое ей нужно лечение. Чтобы мультидисциплинарные приемы и школы по патронажному уходу были не только в Минске, а появлялись и в регионах.

«Служба помощи людям с БАС» существует только за счет пожертвований. Читатели «Имен» собрали 11 290 рублей, нужно еще 37 876 рублей. Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму определяете вы сами, она автоматически списывается с карточки. Именно подписка помогает проекту уверенно стоять на ногах, закупать оборудование и обеспечить стабильную зарплату специалистам, которые помогают и пациентам, и их родным.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!