Когда Даша заболела, врачи сказали, что она не проживет и трех месяцев. У девочки редкое заболевание — гидроцефалия. Из-за скопления жидкости у нее росла голова, мучили постоянные боли. Она плакала и практически не спала. В какой-то момент родители не выдержали и завезли Дашу в дом малютки. Через восемь месяцев папа забрал дочку, не предупредив жену. С тех пор растит ребенка один. «Не каждому дано потянуть такую ношу», — говорит он о выборе своей бывшей супруги.
Вячеслав с Дашей живут вдвоем в небольшой двухкомнатной квартире в столичной многоэтажке. В доме — чистота и уют, которые встретишь не у каждой хозяйки. На подоконниках и стенах — цветы, на кухонном столе — скатерть.
— А чего вы удивляетесь, — говорит Слава, — Все дело в воспитании. Мама с детства прививала мне чистоту и порядок.
Папа знакомит нас с Дашей. Девочка сидит в коляске перед телевизором и смотрит «Ну, погоди!». Зная о приезде журналистов, папа надел ей яркие лелгинсы и белый гольфик. При виде незнакомок девочка улыбается.
— Вот такая у нас Даша, — гладит ее по голове Вячеслав. — Хитрю-ю-щая! Вы не поверите, она даже мысли читать умеет!
Даше 23 года, но выглядит она как десятилетняя девочка. Только голова у нее чуть больше, чем у обычного взрослого человека. Она останется девочкой не только для папы, но и в своем развитии. Через несколько месяцев после рождения ей поставили диагноз «гидроцефалия», в народе эту болезнь называют водянкой. Врачи говорили родителям, что девочка не проживет и трех месяцев.
Хотел быть летчиком и жениться один раз
Славе скоро будет 49, но выглядит он гораздо моложе. Стройный, подтянутый и улыбчивый. В коридоре замечаем турник.
— Подтягиваетесь?
— Скорее вытягиваюсь, — отшучивается он. — Потом расскажу.
Слава — коренной минчанин. Его отец летчик, всю жизнь пролетал на гражданских авиалиниях, карьеру окончил в 60 лет. Мама работала инженером на швейной фабрике.
— Конечно, я тоже хотел в летчики, но детство было бурное. Слишком было много падений головой вниз, а после сотрясений в летчики не берут, — говорит Слава.
Пошел учиться в училище радиоэлектроники, потому что это было престижно, но бросил, понял, что не его. Стало грустно, решил отдать долг родине, добровольно ушел в армию. Раньше, говорит он, считалось не престижно не служить. Вернулся и решил пойти в кулинарный техникум. Мальчики там нарасхват, тем более после армии. И Слава стал поваром «бешеного разряда».
После техникума ресторанный бизнес затянул на 10 лет. Слава поработал и официантом, и администратором, и даже замдиректора ресторана. Потом «праздник каждый день превратился в грязные тарелки», и он решил вместе с двоюродной сестрой открыть свою фирму. «Добрые люди» были кадровым агентством, которое подбирало няней, сиделок, гувернанток. Увы, свое дело пришлось закрыть, потому что юридический адрес больше нельзя было регистрировать в квартире. Расходов по аренде офиса фирма бы не потянула.
— Жениться я хотел один раз на всю жизнь, чтобы как у родителей, — говорит Слава. — Поэтому долго проверял будущую супругу, встречались около пяти лет. Однажды мои приятели пошутили, что меня арестовали. Приехала через полчаса на такси меня выручать. Хорошая девушка была, да и сейчас неплохая.
«Даша посмотрела так, что не смог оставить в доме малютки»
Беременность у жены проходила хорошо. Когда подошел срок, Слава отвез ее в роддом.
— Приехал ребенок, побыл дома две недели, и начались проблемы. Девочка задыхалась, скорая, реанимация. Инфекционный менингит. Нашел среди ночи дорогущее лекарство, но вытащили с того света. Три месяца дочка — у нее еще даже имени не было — провалялась в больнице, менингит вылечили, а Дашу выписали с диагнозом «гидроцефалия» под вопросом, — вспоминает папа.
В голове у таких больных скапливается жидкость, из-за чего она может расти. Лечения нет, только операция. Семье предложили сделать шунтирование — вставить шунты, через которые будет выходить жидкость. Шунты периодически засоряются, их нужно менять.
— Мы посидели, подумали всей семьей и решили, что если суждено, то суждено. А мы не будем делать из ребенка полузомби, которому будут периодически лазить в голову, — вспоминает Слава.
Голова у Даши начала расти, а это боль, плач и бессонные ночи родителей. Слава работал, а жена оставалась с ребенком одна. Врачи давали очень плохие прогнозы — говорили, что ребенку осталось жить два-три месяца: болезнь сильно прогрессировала.
Она просто молила: «Папа, забери меня, бо погибаю!
— В больницу нас не брали, предложили отдать ребенка в дом малютки, — говорит Вячеслав. — Пришлось это сделать, видел, что жена просто скоро сама в больнице окажется. Отвозили вдвоем, вернулись, и только тогда до меня начало доходить. Говорю жене: «Ну что, сдали малую, как стеклотару?». Обида страшная была, чуть успокоил.
Жена пришла навестить ребенка несколько раз. Слава приходил через день. Пытался уговаривать супругу забрать Дашу. Дома появлялся все меньше:
— Один раз пришел навещать Дашу, взял ее на руки. Никогда не забуду того взгляда. Она в глаза посмотрела так! Она просто молила: «Папа, забери меня, бо погибаю!» Я говорю: «Не бойся Даша, заберу».
Славе сначала разрешили забрать ребенка на время отпуска. Он взял кроватку напрокат и привез Дашу домой. Жене ничего не говорил. Когда она вернулась с работы, была немая пауза, а потом спросила, можно ли ей зайти посмотреть на ребенка.
— Решение принимал один я. Когда его озвучил, родители сказали, что будут помогать. Все остальные сказали, что я сумасшедший, даже мой старший брат, — говорит Слава.
После этого отношения между супругами полностью развалились. Через некоторое время их развели, жена уехала к родителям. По ночам он оставался один:
— Ночи-то мои, как ни крути. До 12-13 лет Даша почти не спала. За ночь получалось поспать два-три часа, потому что головка росла. Теперь стало спокойнее.
Папа Слава говорит, что с Дашей прошли уйму врачей, каких только можно. Но вылечить ребенка нельзя.
Сейчас он работать не может. Год назад потерял мать, отцу уже 82. Живет семья на пособие по инвалидности в 260 рублей и пособие по уходу 210 рублей. Мама раньше платила алименты, а теперь перечисляет каждый месяц сто с хвостиком рублей. Жить можно, говорит Слава.
Еду Даше он готовит сам, только более диетическую, чем себе. Сам кормит, сам переодевает, сам моет. Каждый день делает гимнастику и массаж. Когда тепло, вывозит дочку на прогулку. Добился, чтобы в подъезде оборудовали пандус, который папа называет трапом к самолету.
— Все наработано, — говорит он. — Кем я только не стал за эти годы.
Даша начала учиться сразу с шестого класса — учитель из центра коррекционно- развивающего обучения и развития приходила к ней домой.
— Даша не говорит, но ее можно понять по жестам, по глазам, по мимике. Она очень смышленая, — говорит папа. — Очень любит мелодичную музыку, даже подпевает. Ей нравится София Ротару, «Любэ» уважает.
— Не забрал бы я Дашку из детского дома, был бы привет, — уверен папа.
«В 18 лет Даша неожиданно стала взрослой»
Слава говорит, что ко всему можно и привыкнуть, и приспособиться, в конце концов, есть друзья и родные. Основная проблема — как не сорвать спину, поднимая Дашу. Весит девочка почти 45 килограммов. Ее нужно на руках сносить в ванну, поднять, опустить.
— Если бы не уроки медиков, йогов, я бы наверное, вообще подох, — говорит Слава. — Ко мне приехала знакомая, соцработник в Канаде. Она была в шоке. Там никто не таскает людей на руках. Там есть специальные приспособления — подъемники — чтобы поднимать и опускать детей в ту же ванну. У другой знакомой из Швеции муж перенес инсульт, так ему еще до выписки из больницы установили лифт на второй этаж и подъемники в квартире, и все бесплатно.
Турник ему нужен для того, чтобы висеть с гирями по 16 кг на ногах. Помогает.
Еще одна проблема, с которой столкнулся Слава — это отсутствие внимания социальных служб и общественных организаций ко взрослым людям с инвалидностью.
— До 18 лет у нас была великолепная реабилитация, помогала ирландско-американская общественная организация. Предоставляли нам массажистку, врача ЛФК, подарили коляску, сделанную по спецзаказу, которая стоит не одну тысячу долларов. Лично посол Ирландии привез сюда и подарил Даше, — рассказывает Слава.
Помогал и Белорусский детский хоспис: к Даше приходила медсестра, ухаживала за дочкой.
— Но в 18 лет Даша неожиданно стала взрослой. В поликлинике — в общую очередь. Когда мы были маленькие, о нас заботились, это же инвалид детства, о-го-го! Врачи приходили по звонку, принимали без очереди. Когда я попытался пробиться к неврологу во взрослой поликлинике, мне сказали, что без очереди только ветераны войны. Сказали, что у них таких, как моя дочь, инвалидов I группы, полторы тысячи, — говорит Слава.
Вячеслав обратился в центр временного пребывания инвалидов. Там удивились, увидев такого «редкостного папу». И к Даше начал приходить социальный работник — поиграть в игры, побыть с ней, отпустить папу на пару часов. Слава считает это самым большим достижением с тех пор, когда Даша «повзрослела».
Мужчина говорит, что за двадцать лет у него были отношения с женщинами. Но новой мамы у Даши так и не появилось.
— Почему? Чтобы жить с женщиной, ее нужно любить. Если бы мне нужна была нянька или домработница, я бы как-то ее завел. Заводить жену в качестве домработницы — потом же повесишься через год, — смеется он.
Не каждый потянет такую ношу. Она свой выбор сделала, когда отдала ребенка в дом малютки.
По данным Минтруда и соцзащиты, практически каждая пятая семья с детьми в нашей стране неполная. И каждая третья, где есть ребенок с инвалидностью. Это значит, что в Беларуси около 240 тысяч одиноких родителей. Одиноких отцов среди них около 15 тысяч.
Вячеслав говорит, что одиноких пап в Минске полно, но он знает только одного, который, как и он, в одиночку растит ребенка с инвалидностью. Он согласился рассказать свою историю только для того, чтобы она мотивировала родителей не отказываться от своих детей ни при каких обстоятельствах:
— Почему жена так поступила, я могу объяснить только сейчас. И понять ее. Не каждый потянет такую ношу. Она свой выбор сделала, когда отдала ребенка в дом малютки. У нее, как говорится, отмерло.
Специалисты проектов «Выездная служба Белорусского детского хосписа» и организации «Геном» говорят, что среди их подопечных практически каждая вторая семья неполная. Если быть точнее — ребенка с тяжелой инвалидностью растит мама. Именно поэтому таким семьям нужно самое пристальное внимание и участие и социальных служб, и общественных организаций, и даже соседей. Помочь одиноким родителям, просто посидев с ребенком пару часов, может каждый из нас.
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!