Эти дети могут учиться в школе наравне со сверстниками. Но большинство сидит дома в четырех стенах. От них отвернулись друзья, самые родные и близкие. Кто-то перестал выходить на улицу. И все из-за того, что у них — аутизм. Нет, это не заразная смертельная болезнь. Нет, дети с аутизмом не опасные. Но из-за того, что взрослые, здоровые люди просто не умеют и не знают, как с ними общаться, дети с аутизмом не могут ходить в садики или школы, заниматься в спортивных секциях или на кружках. Даже обычная прогулка становится настоящей проблемой. Мамы детей с аутизмом откровенно рассказали свои истории о том, как тяжело им видеть, что их детей не принимают. И как сильно им нужна поддержка общества. Мы с вами можем помочь.

ИМЕНА запустили новый проект — «Уроки для детей с аутизмом». Специалисты инклюзивного театра «i», которые несколько лет занимаются с детьми с аутизмом по уникальной методике, объединят свой опыт в учебное интерактивное пособие, которое будет доступно для всех специалистов страны — педагогов, тьюторов, психологов — работающих с детьми с аутизмом. А значит, эти дети получат шанс социализироваться, учиться в школе, общаться, заводить друзей и быть полноценными членами общества. 

Мама Ангелина, сын Даниил, 13 лет, Минск

— Мой муж и его родные предали в первый год (после того, как узнали об аутизме у ребенка), послали на три буквы и выписали ребенка из квартиры. Мы жили на съемных десять лет. Сейчас живем у моей мамы. За 12 лет мой ребенок перевернул мое мышление и отношение к людям, проявил истинное отношение родственников и друзей. Мой единственный родной брат со своей семьей отвернулись, сказали забыть номер.

Сказали, что мы — «неудобный чемодан без ручки».

Из всех друзей за 15 лет осталась только одна подруга, которая не стесняется пригласить меня с сыном, я — крестная ее дочери. Она единственная, которая сама предлагает и деньги дать в долг, и встретить в аэропорту. Новые друзья, реально настоящие, появились благодаря Театру. Здесь реально понимают наши сложности, хотя я старалась и пыталась не грузить своих близких и родных, ходила по психологам, плакала.

Мама Татьяна, дочь Аня, 8 лет, Молодечно

— Однажды пришлось столкнуться с очень неприятной ситуацией. Войдя в фойе одного учреждения, где собрались все одноклассники, нас поприветствовал вполне здоровый  мальчик словами: «Мама, вот она пришла сюда! Ненавижу ее». И мама, слегка повернувшись в нашу сторону, посмотрела на нас, отвернулась и молча пошла дальше. Ни слова не сказав ни ребенку, ни слова извинения за неадекватное поведение своего ребенка нам. А нам ничего и не хотелось ни говорить, ни доказывать. К счастью, в лексиконе нашего особенного ребенка нет слова «ненавижу». Наш ребенок не знает его… Поэтому даже и не обратил внимания. Мы прививаем любовь и уважение, в первую очередь.

Родители таких детей, с одной стороны, живут так же, как и все, и не воспринимают своих детей особенными. С другой стороны, очень тонко чувствуют отношение окружающих к таким детям. И чем старше становятся дети, тем ощущение острее. В школьном возрасте четко проявляется неприязнь со стороны сверстников, нежелание общаться и взаимодействовать, игнорирование и отчуждение, и даже агрессия.

Приходится постоянно бороться. Бороться за оказание медицинской помощи. За получение надлежащего образования. За принятие в общество. Уверена, в будущем ситуация изменится. Важно помнить: особенные дети — особенные, и мы их должны воспринимать такими, какие они есть и любить за то, что они есть.

Мама Ольга, сын Петр, 9 лет, Минск

 — Когда Петя был маленький и я возила его в специализированный садик через весь город, то меня воспитывал весь автобус. Людям бесполезно что-то объяснять, они считают, что я плохо воспитываю своего ребенка. Поэтому сначала я каждый день покупала новую игрушку, чтобы отвлечь ребенка, потом стала возить его на маршрутом такси, а потом купила машину и села за руль.

Последний раз, когда я получила упрек, что я не так воспитываю Петю, был вчера. От моего старшего сына.

Мама Алина, сын Аркадий, 7 лет, Минск

— Мы особо ни с кем не встречались… Только последний год вышли из дома. Старались избегать ситуаций, когда можно встретиться с незнакомыми. Ходим в специальный сад, поэтому там никаких вопросов нет, все такие же, как мы. На общие праздники не ходим, узкий круг общения. Сейчас есть Театр и появились новые знакомства, даже в гости к нам приезжал ученик Театра (Семейного инклюзив-театра «i» — прим.ред.) — делали вместе гриль!

Мама Татьяна, дочь Даша, 14 лет, Минск

— Постоянно сталкиваемся с тем, что на Дашу не так реагируют. У людей страх и непонимание в глазах, а кто-то старается даже перейти на другую сторону дороги, чтобы рядом не идти. Некоторые своим детям говорят, что такая, как Даша, — это дети дебилы. Причем так и говорят!

Мама Инга, сын Костя, 12 лет, Минск

— Больше агрессии появилось в школе. Хоть мы поступили в класс интеграции обычной школы, 1 сентября через три часа меня сразу вызвали к директору. И сразу сказали, что никакой продленки с нормальными детьми для него не будет — родители против! А они его даже не знают! Он с двух лет в садике, он прошел столько комиссий, чтобы попасть в школу, и даже шанса не дают! Сказали сдать в интернат, мол, что вы себе думаете. Максимум — получит какую-нибудь справку, он никому не нужен. Я ответила, у меня с двумя высшими образованиями нет работы, и я сама буду решать куда его направить. Поехала в управление образования. С той поры у нас пять лет война.

90%разводов в случае рождения больного ребенка — это норма. Так успокоили врачи.

Когда ребенок был совсем маленький, я говорила, что у него задержка развития, гиперактивность, он плохо говорит. Если спрашивали другие дети, то говорила, что «просто такой ребенок». Они всегда спрашивают: «А потом он научится говорить, вылечится?» Я говорю: «Конечно. Мы же занимаемся с ним».

Про аутизм никогда не говорила и очень не люблю, когда другие это делают, так как в нашей стране считается, что аутизм — это тяжелый психиатрический диагноз, и я считаю, что озвучивать чьи-то медицинские диагнозы — это грубо и не корректно по отношению к человеку, сколько бы ему лет ни было. К тому же у детей есть такое качество как повышенная внушаемость. И если при ребенке постоянно говорить, что он болен и это неизлечимо, то его поведение будет всегда этому соответствовать. Независимо от его возможностей, он не будет прилагать усилий для того, чтобы адаптироваться в обществе, так как знает, что от него этого и не ждут.

Мама Наталья, сын Филипп, 8 лет, Могилев

— С рождением сына у меня, конечно, жизнь перевернулась. Развод, крест на карьере, предательство родственников и друзей. Сказали, приходить в гости без него, когда корочку инвалидности получили. А до этого общались. Но я благодарна Богу за сына и люблю его, какой он есть. Главное — его адаптировать и найти друзей.

Мама Виктория, сын Антон, 10 лет, Витебск

— С друзьями мы общаемся уже давно только по телефону. Родственникам объясняю, что делать, что не делать, в зависимости от ситуации. В гости к родственникам идем, только если там не будет родственников с малышней. Антон не переносит детский крик, плач, громкую музыку.

Мама Ирина, сын Тимур, 17 лет, Минск

— Мое обычное состояние точнее всего определяется словосочетанием «дурноватый оптимизм», поэтому в нашей с сыном жизни не было связанных с неприятием общества трагедий. Я осознаю, что окружающие не обязаны знать особенностей моего ребенка и уметь с ним контактировать.

Когда сын был еще дошкольником, мы с ним ходили в бассейн спорткомплекса на Калиновского. Рядом, в манеже, кто-то «высадил» огромное стекло, и асфальт был усеян осколками, они сочно хрустели под ногами. Сыну страшно нравились эти звуки, по пути из бассейна он зависал, чтобы потоптать стекляшки, оттащить его было невозможно, и я стояла поодаль, делая вид, что это не мой ребенок.

Какая-то женщина накричала на него (сын ее не заметил, шагая по стекляшкам и улыбаясь своим мыслям) и обратилась ко мне, ища поддержки:

— Ну что за дети пошли, еще и смеется, гад!

Я спокойно объяснила, что этот гад — мой сын, что у него аутизм, он гиперчувствителен к звукам, а смеется просто потому, что не слышит крика. Дети с аутизмом быстрее услышат шепот, а крик для них сливается в одну неразборчивую какофонию. Женщина страшно испугалась, что обидела меня: «Ой, извините, я не знала» — и сразу ушла. А жаль, я еще многое могла бы ей рассказать об аутизме.

В третьем классе сына оттаскал за ухо физрук из другой параллели: ему показалось, что сын не слушает нашу молоденькую учительницу и всем мешает. Он не знал, что у сына аутизм, а подумал, что «мальчишка без тормозов из асоциальной семьи, понимает только язык силы» (о формах работы с детьми из асоциальных семей умолчим).

Педколлектив тогда отреагировал быстро и правильно, защищая меня и ребенка, а вот сын тяжело и долго переживал несправедливость.

Директор общеобразовательной школы, в которую мы пришли после начальных классов, тоже не хотел ничего знать о моем сыне.

— Я вам очень, очень сочувствую, — сказал он. — Такой тяжелый диагноз. Школа не может взять на себя ответственность. А вдруг что-то случится?..

И, не дав мне открыть рта, под ручку провел до дверей.

Директора вскоре сняли, на его место пришел более компетентный руководитель. Сын благополучно окончил базовую общеобразовательную школу.

Ничего ни с ним, ни из-за него за школьные годы не случилось, в дневнике стоит примерное поведение.

Уже в этом году, в колледже, мне в волнении позвонила учительница истории: группа собиралась на экскурсию, по окончании учащихся отпускали по домам. Учительница просила встретить Тимура, так как он не произвел на нее впечатление человека, который ориентируется в городе.

Педагоги, спрашивайте нас, родителей, об особенностях и возможностях наших детей! И верьте нашим детям, как мы им верим!

Если надо объяснять коротко, что такое аутизм, я говорю, что Тимуру трудно общаться при помощи речи и трудно понять, как устроен наш социум. Ему надо больше времени, чтобы понять собеседника и принять действующие правила. А так — мальчик как мальчик: правильный, светлый, легкий на подъем, открытый для дружбы и всего нового.

Мама Ольга, сын Андрей, 10 лет, Минск

— У нас всегда не так всегда реагируют на тех, кто «не так», кто иначе. Любое непонятное поведение вызывает реакцию: испуг, недоумение, агрессия, пассивная агрессия в виде нравоучений и т. д.

Мой ребенок с аутизмом может издавать разные звуки, вокализировать, трясти руками, вскрикивать, может даже громко кричать, махать руками на другого человека, может упасть на землю и многое другое, что часто со стороны выглядит как избалованность и невоспитанность. И именно за это часто прилетает от окружающих.

Посторонние люди постоянно норовят довоспитать плохого ребенка, заодно показав маме ее не состоятельность, мол, раз ты не могла, так мы сейчас это за тебя сделаем. Как поступаю? Реагирую по-разному, в зависимости от ситуации. Если просто на улице человек походя делает замечание, то я обычно вообще не вовлекаюсь, игнорирую. Там нет смысла что-то объяснять. Если это вынужденное нахождение рядом и нет возможности избежать контакта, то я обычно кратко объясняю.

Если «наезд» был довольно агрессивный, то могу отразить и ответить, что у него тяжелая инвалидность и ему сложно себя контролировать. И сразу спрашиваю, «А вам тоже сложно себя контролировать?»

Если вижу, что человек больше растерян, чем зол, то тогда извиняюсь за возможные причиненные неудобства и объясняю, что у ребенка особенности развития, он плохо понимает инструкцию, точно не поймет, что вы ему сказали и т. д. Обычно этого достаточно.

Бывали случаи, когда в ответ на прямое оскорбление в адрес сына, мол, ты, дебил, что ты делаешь, я отвечала, что сейчас будет драка. Бывало, что лучше быстро уйти и не продолжать конфликт. Ведь ребенок это все наблюдает в конце-концов и такие эмоциональные стычки на него очень сильно могут повлиять.

Но в любом случае недоброжелательное отношение общества к нашим детям нас задевает. Мне бы хотелось, чтобы взрослые люди не перекладывали ответственность за свою реакцию на поведение ребенка, на самого ребенка и на его родителей, чтобы взрослые люди помнили, что они взрослые и отдельные.

Вообще есть базовые рекомендации, которые было бы неплохо знать вне зависимости от того, известно про диагноз ребенка или нет:

Избегать осуждения
Быть дружелюбным
Помнить про границы
Не указывать чужому ребенку и его родителям, как им себя вести.
Не пытаться причинить добро и помогать без запроса.
Всегда можно спросить родителя, чем помочь.
Не участвовать в травле.

Если родитель уже сказал, что у ребенка аутизм, то я бы добавила:

Постараться не давать реакцию на нежелательное поведение. Вообще никакой.
Не повышать голос.
Не трогать ребенка без разрешения, даже если вы хотите из лучших побуждений погладить по голове, взять за руку, обнять и тд. 
Говорить простыми предложениями.
Не обижаться на реакцию ребенка. Увы, даже если вы все правильно сделали и хотите только добра, ребенок с аутизмом все равно может ответить условно неблагодарно, т.е развернуться и уйти, крикнуть, не ответить на вопрос.

Нельзя забывать, что человек с аутизмом тоже личность. 

Как мы с вами можем помочь?

Многие дети с аутизмом имеют хороший интеллект, и, несмотря на непредсказуемое поведение, все они могут ходить в школу, детский сад, посещать кружки и секции. Но, к сожалению, ни сверстники, ни вообще окружающие люди просто не знают, как с ними общаться. А у педагогов еще нет опыта и знаний о том, как правильно заниматься с детьми с аутизмом и учить их.

Для того, чтобы такие дети были включены в общество, им нужна поддержка и сопровождение специально обученных людей — тьюторов, педагогов, психологов, которые знают, как взаимодействовать с этими детьми. Но проблема в том, что в Беларуси этих специалистов пока не готовят!

Чтобы обучить их, ИМЕНА запускают сбор средств на новый проект — «Уроки для детей с аутизмом». Деньги нужны на создание видеоуроков и учебного интерактивного пособия, которое будет доступно всем специалистам Беларуси. Эти уроки будет создавать команда педагогов Семейного инклюзив-театра «i» из Минска, которые уже владеют этой методикой и добились результатов.

Те дети, которые долго замыкались в себе и молчали, прятались под партами и боялись смотреть в глаза, после занятий, где они вместе со здоровыми школьниками ставили спектакли, начали говорить. Общаться со сверстниками. Взаимодействовать с другими людьми. Ориентироваться в пространстве и времени. Понимать эмоции. Некоторые из них уже даже пошли в школу!

Например, Миша Артемчук из Минска просидел под партой всю начальную школу, мог встать и пойти по своим делам, не обращая внимания на учителя. В театре за Мишу взялись и подобрали к нему ключик. Теперь он больше не прячется в школе — не боится отвечать, стал лучше учиться и занял третье место в олимпиаде по истории.

Специалисты одной минской школы уже обучились этой методике и теперь здесь наравне с другими детьми учатся 11 ребят с аутизмом. 

Методики Театра в социализации таких детей оказались настолько эффективными, что их можно использовать и в школах, и в детсадах, и в различных кружках-секциях, и Центрах коррекционного развития. Более того, изучать их приезжают не только из других городов Беларуси, но из других стран: Украины, Нидерландов, Грузии, Швеции.

Друзья, поддержите проект! Нам нужно собрать 73 247 BYN. Нажимайте кнопку «Помочь» и делайте перевод. 5-10-20 рублей, если его отправит каждый из вас, помогут проекту состояться!

Деньги нужны для того, чтобы создать 108 видеоуроков (видеосъемка, монтаж, цветокоррекция и т. д.) продолжительностью от 5 до 15 минут, 10 дополнительных видеороликов о нюансах поведения разных детей с аутизмом, а также оплату услуг координатора проекта и бухгалтера, оплату услуг связи, канцелярских товаров и расходных материалов. Команда будет записывать уроки на протяжении 2020 года. Смету проекта и этапы вы можете посмотреть на странице проекта. 

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. ИМЕНА — для читателей, читатели — для ИМЕН. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!