Истории

«А реально, что будет потом?» Диме придется платить по 600 $ каждый месяц, чтобы не заболеть

У Димы строгая диета: сахар, фрукты, немного овощей и специальная смесь. Так питаются во всем мире те, кто болен фенилкетонурией. Если диету не соблюдать, организм начнет необратимо разрушаться. Специальные продукты, которые Диме подходят, в Минске стоят дорого — приходится ездить за границу. Смесь в Беларуси отпускают бесплатно только до 18 лет. Совершеннолетние белорусы с фенилкетонурией вынуждены тратить сотни долларов в месяц, чтобы сохранить здоровье. Или искать в интернете иностранцев и просить, чтобы они прислали посылку. В Украине, некоторых регионах России, странах ЕС смеси для больных фенилкетонурией — бесплатные. 

«Привет, я Дима. Учусь в восьмом классе, отличник. Мои увлечения: вокал, игра на гитаре и изучение иностранных языков. Я ничем не отличаюсь от своих сверстников, кроме того, что у меня фенилкетонурия».

Так начинается первое видео на ютуб-канале Димы. Уже третий год парень включает камеру и рассказывает о своей болезни. Из-за которой он не ест мясо, рыбу, молоко, сыр и почти все привычные нам продукты. Видеоблог помогает Диме искать новых друзей и рассказывать про свою проблему.

Сам Дима как будто очень легко относится к своей болезни. «Выдает» чувства Димы мама, Екатерина Еремина: 

— В одном из комментариев под видео Диму спросили, как бы он отнесся к тому, что у его ребенка будет ФКУ (так сокращают «фенилкетонурию» — примечание редакции). Дима ответил, что в таком случае выбрал бы не иметь детей вообще.

Дима как будто легко относится к своей болезни: по-доброму посмеивается над друзьями, которые путают его диету с вегетарианством и говорит, что если им так удобнее, то он не против. С шуточным возмущением поправляет слово «ущербность» на «особенность» и говорит, что в жизни важнее всего быть открытым и интересным человеком. Кажется, ему удалось полностью принять ситуацию. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

В Польшу за хлебом

О том, что Дима болен фенилкетонурией, его маме сообщили через пару недель после родов. Это неизлечимое генетическое заболевание, при котором нарушен обмен веществ. Организм не перерабатывает белок. Если больной не придерживается специальной диеты, в его организме накапливается аминокислота фенилаланин. Со временем она превращается в яд. Это может привести к поражению центральной нервной системы. А дальше — нарушение умственного развития и другие необратимые последствия, предугадать развитие которых достаточно сложно: рак, эпилепсия, серьезные проблемы с кожей. 

Во всем мире фенилкетонурией болен в среднем один из 12000 новорожденных. В Беларуси 1000 таких людей, 300 из них — возрастом до 18 лет. 

Во многих странах есть врачи-метаболисты и диетологи, которые составляют индивидуальные диеты и пишут инструкции о том, сколько чего можно есть, а мамы и дети их только выполняют. В Беларуси таких врачей практически нет, и каждая мама вынуждена сама становиться диетологом и генетиком для своего ребенка. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Из-за болезни семья Димы вынуждена была кардинально поменять свой образ жизни:  они ездят за границу, чаще всего в Польшу, за специальными продуктами. Тем семьям, что не могут выехать за границу, приходится заказывать специальную еду через европейские интернет-магазины, переплачивая за почтовые расходы, комиссионные, банковские сборы. В Беларуси продуктов со сниженным количеством белка почти нет или стоят они во много раз больше обычных. Буханка такого хлеба — от восьми рублей и выше.

Сложно это, никогда не есть сыр?

Дима говорит, что срывов у него никогда не было, к еде он научился относиться равнодушно еще с детства. Хотя есть такие семьи, где от детей с ФКУ продукты приходится прятать. Дома Дима может приготовить себе сладость из зефира, риса и низкобелковых мучных палочек, специальные блинчики, низкобелковые макароны или овощной салат. 

В 18 эти люди как будто перестают существовать

Но самая большая проблема белорусов с ФКУ — это специальная смесь, которая поддерживает организм в норме. Это главная часть рациона Димы и других людей с фенилкетонурией. Чтобы нормально себя чувствовать, расти и развиваться, ее нужно есть каждый день. Пока Дима получает смесь бесплатно, но через год парню исполнится 18 лет, и покупать ее нужно будет самостоятельно. Стоит одна банка — около ста долларов. Сейчас в месяц Диме нужно около шести таких упаковок. Уже 17 лет его семья пытается добиться того, чтобы взрослые люди с ФКУ получали смесь тоже бесплатно. Пока всё безрезультатно.

«В основном люди очень открыто относятся к моему заболеванию, а некоторые друзья даже забывают, что я болею и думают, что я просто веду здоровый образ жизни. Некоторые, правда, думают, что за продуктами заграницу — это наша блажь, а не жизненная необходимость», — говорит Дима. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

На канале Димы загружено 30 видео на разные темы. О том, чем кормить на завтрак ребенка с ФКУ (хлебом с икрой, гренками с грибами). И о том, как прошел день. Часто люди в комментариях пишут, что у них тоже фенилкетонурия, спрашивают совета, предлагают дружить. Дима старается идти на контакт, есть подписчики-знакомые из Украины, Литвы, Польши:

—  С помощью соцсетей я стараюсь узнавать, как обстоят дела в других странах. Мне писал парень из Латвии. Он рассказал, что у них после 18 лет выдают и смесь, и даже самые необходимые продукты: хлеб, макароны. Также дела обстоят и в Украине. 

Битва за смесь для тех, кому за 18

— Беларусь продвигается в исследованиях проблем онкологии, сахарного диабета, недавно нас назвали «ИТ-страной». А в вопросе фенилкетонурии мы ровно в той же точке, с которой все начиналось, — говорит Галина Шевчук, председатель Белорусского общественного объединения помощи больным фенилкетонурией. — Мы ведем переписку и переговоры с Минздравом, мы провели исследования, собрали очень много фактологической базы и документов. Мы не хотим скандалить или спорить, наша цель — дать почву и аргументы. Эта та проблема, которую необходимо решить здесь и сейчас, тянуть больше некуда, критический момент. Мы не просим ничего сверхъестественного. Практически все, кто болеют ФКУ, готовы работать, приносить пользу государству, платить налоги. Но они никак государством не защищены. В 18 эти люди как будто перестают существовать вместе со своим диагнозом, с них снимают все льготы.

Эта болезнь не уходит с возрастом

После 18 лет больные с фенилкетонурией должны продолжать соблюдать диету. Значит, нужны и смеси. Разным больным в разном количестве. Сейчас только в объединении состоят 30 человек от 18 до 35 лет, жизнь которых не сможет продолжаться в нормальном режиме без смеси. По словам Галины, организация создавалась для поддержки и защиты прав пациентов с диагнозом ФКУ, а по факту — их деятельность превратилась в борьбу за смесь для пациентов после 18 лет.

Димина семья не состоит ни в каких общественных организациях, относится к ним достаточно скептически и верит исключительно в свои силы. Их видение решения проблемы выглядит так:

  1. дать возможность больным ФКУ регулярно и системно консультироваться у врачей-диетологов. Чтобы врачи вели таких больных с самого детства и составляли им рацион,
  2. давать бесплатную смесь после 18 лет по востребованию.
Эта банка специальной смеси для больных ФКУ стоит примерно 150 $. В зависимости от возраста и индивидуальных особенностей нужно разное количество такой смеси. Сейчас у Димы уходит около шести таких в месяц. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Недавно я был на конференции по ФКУ в Киеве. И там меня поразило то, насколько сплоченные люди: и генетики, и диетологи вместе работают, чтобы спасти людей, разрабатывают специальную диету, смотрят анализы. У нас про это вообще ничего не слышно, — рассказывает Дима.

Что делают другие такие семьи после 18-ти, Дима представляет по рассказам знакомых. Например, живут за счет того, чем поделились с ними «единомышленники» из соседних стран. То есть нужно найти сочувствующего иностранца и попросить присылать банки со смесью из собственных запасов.

— Я понимаю, что взрослым людям у нас не помогает никто, — говорит мама Екатерина. — Мы с Димой обращались к юристам, пытались сами проводить медицинские конференции и привозить иностранных врачей. С проектом врачебной конференции участвовали в Social Weekend. И ничего! Уже просто опускаются руки. Раньше я думала, что когда Диме исполнится 18 лет, то ФКУ будет излечима. Но тут и лекарства не нашли, и вопрос со смесями не решили. В Минздраве нам говорят, что после 18 лет не бывает сложных последствий, потому что нервная система сформирована. Но во всем мире доказано: болезнь не уходит с возрастом и последствия от несоблюдения диеты могут быть необратимые. Кто за это ответит? 

Дима рассказывает, что люди в ФКУ как будто невидимы для белорусского общества. Многие скрывают свою болезнь даже от родственников и никогда не говорят о проблеме вслух. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Дима строит амбициозные планы на ближайший год: хочет сдать сессию (он учится в лицее БГУ), съездить отдохнуть на море. И еще организовать встречу с ребятами из других стран, которые болеют ФКУ. Обычно на такие встречи приезжают из России, Украины, Литвы, Польши. Но Диме не дает покоя одна мысль. Дима понятия не имеет, что делать через год, когда смесь придется покупать за свои деньги:

—  У тебя есть дела и цели, загруженный график — и это не ощущается. Но когда у меня были каникулы, было время сесть и подумать: а реально, что будет потом? Ты заканчиваешь колледж — и нужно как-то прожить. Голова разрывается! И уже нет надежды, что что-то изменится, раз за столько лет ничего не произошло.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Истории

Остаться в живых. Почему сотни белорусов вынуждены собирать с миру по нитке на лечение за рубежом?

Помогаем проекту Помощь Тане Овсяниковой (пока в Беларуси нет фондов помощи взрослым)
Собрано 11 213 из 18 000 рублей
Истории

Эти люди годами ждут обещанных лекарств. Минздрав закупил, но не всё, кто им поможет?

Истории

«Мы тут все уже на грани». Как в Минске спасают людей с психическими заболеваниями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 13 017 из 39 468 рублей
Истории

«Имена» едут в Витебск! Покажем, что чувствуют белорусы, которым не повезло иметь свой дом и крепкое здоровье

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Истории

«Государство всё время наказывает». Как сироте Богдану запретили тратить деньги

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен
Истории

Такого в тюрьмах еще не было. Как один актер изменил жизнь 70 осужденных женщин

Истории

The Guardian: Про экстремально худых детей правительство Беларуси знало еще с 90-х

Истории

БОМЖИзнь. Истории бездомных белорусов, живущих на свалке и в столице

Истории

Послушайте их! Люди и проекты, которым каждый из вас может помочь до Нового года

Истории

Терпи, но бери белорусское. Как детям-инвалидам выписывают бесплатное, но бесполезное оборудование