Нина всё лето будет ходить на работу. Для нее это — счастье и никакой отпуск не нужен. У Нины СМА и два года назад она думала, что из-за болезни придется до конца жизни сидеть дома. Дима с ДЦП очень хочет летом найти себе девушку — одному одиноко. «Мечтаю съездить на поезде куда-нибудь, где побольше девочек» — делится Дима. А Ваня ходит в школьный лагерь. Ему нравится на экскурсиях. «Единственное, что я ведь не вижу, — вот в чем загвоздка» — уточняет мальчик. Наши герои рассказали про свои планы на лето и напомнили, что можно радоваться не только морю и солнцу.
Ваня, 14 лет. «Зоопарк для незрячего — место, скучнее не придумаешь»
Ваня — незрячий с детства. Он учится в 188 минской школе для детей с нарушением зрения. А еще занимается рисованием вместе с проектом «Belonica Art»:
— Я сейчас хожу в школьный лагерь. Нас постоянно куда-то водят. На прошлой неделе — в ботанический сад, еще раньше — в театр и в кино. А недавно — в дельфинарий. Мне там понравилось. Единственное, что я ведь не вижу, — вот в чем загвоздка. Мы пошли сначала в зоопарк. Но зоопарк для незрячего — место, скучнее не придумаешь. А потом уже в дельфинарий.
Меня впечатлило, когда тренер на носу у дельфина стоял, а он его над водой катал. Я не видел, конечно, но там был ведущий — все рассказывал. Атмосфера мне понравилась в дельфинарии. Но главный минус — там цены просто зашкаливают. Катание на дельфине очень дорого — 200 рублей. Мы их не трогали — не разрешили. Но я не отказался бы. Потому что я бы лучше понял, какие они. Сейчас я их представляю так. Большие такие животные. Про цвет дельфина не задумывался, но сказал бы, что он желтый.
Хорошо помню, как волна мне подзатыльник влепила
Я только первый месяц лета буду в лагере. Если все лето, я б не выдержал. Потом буду с родителями. Очень с папой люблю куда-нибудь ездить. Например, на вокзал или в аэропорт — звуки поездов и самолетов слушать, это моя тема. Очень транспорт люблю, особенно автотехнику. Люблю трогать ее, рисовать. Но у нас люди такие — не дают трогать машины, говорят — ты сломаешь. А мне даже сны на авто тему снятся.
В августе мы с папой в Турцию поедем. Люблю купаться на больших волнах. Когда она тебя накрывает — это такой кайф. Хотя хорошо помню, как волна мне подзатыльник влепила. Точно знаю, что песок — желтый, мне говорили. А вот цвет моря не знаю. Я бы сказал, что красное или синее.
Дима Полякович, 42 года. «Мечтаю съездить на поезде куда-нибудь, где побольше девочек»
У Димы — ДЦП. Он живет в небольшой деревне возле Молодечно и рисует, сколько себя помнит. ИМЕНА приезжали к нему уже дважды. После выхода последнего ролика Дима у себя на родине стал настоящей звездой.
— Начался сезон. Тепло. Лето. Так грустно одному сидеть в четырех стенах и рисовать. Это убивает. Ощущение совсем не расслабленное. Поэтому пока конвейер по рисованию приостановлен.
Хочется подвигаться на природе, на солнце, на свежем воздухе. Мне тут «подкрутилось» одно предложение от друзей. Подработать на летний сезон за 30 рублей в день. Недалеко от меня растянулся яблоневый сад на пару километров, так можно ряды полоть между саженцами. Машина забирает и привозит. Было бы желание.
Все по парам, а я один
Но я больше не дни люблю, а вечера. Хожу на район, в поселок Березинское. Мечтаю съездить на поезде куда-нибудь, где побольше девочек. Главное, чтобы все в компании по расчету было. Не хочу быть третьим или пятым лишним. А то намечается какой-нибудь утренник или сходка, так все по парам, а я один. Потом уходишь домой со слезами на глазах, и так больно на душе. Молотишь кирпичную стенку кулаками и сбиваешь пальцы до крови. Так хочется найти подругу! Для понимания, для взаимности. Очень одиноко.
Юра Кузьмин, 34 года. «Хочу учиться»
Юра родился со сложным заболеванием — артрогрипозом — руки и ноги короткие, передвигается парень только на коленях. Из-за болезни Юру в 18 лет лишили дееспособности, но в 32 года он смог ее восстановить.
— Сейчас я в Гродно. У меня отпуск (люди, живущие в домах-интернатах для престарелых и инвалидов, могут жить в другом месте до 90 дней в году. — Прим.ред.). Меня знакомый решил взять — на два месяца, до 5 августа. Это мой друг, он меня забирает к себе не один год. Он мне как брат уже. Один раз пригласил на неделю, потом второй раз. Так и пошло. Я сам все делаю — моюсь, одеваюсь, он только кушать готовит. Я сам не очень-то хорошо готовлю, но вообще могу и чай сделать и еще что-то.
В конце июня мы поедем в Минск на спартакиаду для людей с инвалидностью. Я занимаюсь бочче (игра, напоминающая боулинг или керлинг — прим.ред.), буду выступать. Но там будут и другие виды спорта для людей с инвалидностью: теннис, футбол.
Я сам передвигаюсь. Чаще всего на автобусах и маршрутках
После спартакиады поеду в гости в Ратомку. Там тоже буду жить у друга. А потом вернусь в Гродно, буду просто отдыхать, на дачу к другу ходить, в церковь. Я сам передвигаюсь. Чаще всего на автобусах и маршрутках. Бывает, иногда такси вызову. Сейчас поеду узнавать, могу ли я учиться в государственном колледже. У нас тут есть колледж, который обучает ребят с ОПФР (особенности психо-физического развития). Боюсь, что больше никуда не возьмут. Там можно без аттестата, а у меня есть только справка о базовом образовании и сертификат частных курсов. Я хочу еще учиться, хочу развиваться, хочу диплом об образовании. Хочу социализироваться в обществе.
Нина, 40 лет. «Я все лето буду работать! Это такое счастье, вам не передать!»
У Нины — спинально-мышечная атрофия 2 типа (СМА), при которой постепенно слабеют мышцы. Два года назад она перестала ходить, но «Геном» помог ей купить коляску.
— Я все лето буду работать! Это такое счастье, вам не передать! А отпуск возьму зимой, когда будут сугробы: продираться сквозь них на инвалидной коляске до работы сложно.
Два года назад я уже потеряла надежду, что смогу жить активной жизнью — казалось, болезнь взяла верх, а ноги сдались. У меня СМА (спинально-мышечная атрофия), при которой мышцы постепенно слабеют. Я вышла на свое рабочее место в банке после декретного отпуска и поняла, что не смогу работать: с трудом вставала со стула, чуть не падала. Всё, чего я добилась в жизни, рассыпалось в один момент: годы учебы, работы, рождение сына. Стало очень страшно, что теперь до конца жизни буду сидеть дома, в четырех стенах, никому не буду нужна.
Это так здорово: каждое утро просыпаться, приводить себя в порядок и спешить на работу! Удивительно, что многие люди не ценят это
Но специалисты проекта «Геном» убедили, что мне нужно начать пользоваться коляской, организовали сбор. Так я стала первым человеком в Лельчицах, который работает в инвалидной коляске, и пока — единственным. Это так здорово: каждое утро просыпаться, приводить себя в порядок и спешить на работу! Удивительно, что многие люди не ценят это. На работе жизнь бурлит: я встречаюсь с новыми людьми, приношу пользу и сама развиваюсь.
Коляска дала мне мобильность, о которой я и не мечтала: летом после работы могу забрать Ромку из сада и прогуляться с ним — раньше я не могла себе позволить всего этого. Возможно, поедем в Минск на какой-нибудь концерт: периодически мы выезжаем с подругами. А еще буду готовиться к международному конкурсу талантов для женщин на колясках, который пройдет в Санкт-Петербурге — уже прошла в финал!
Я вспоминаю, как боялась выйти на коляске из дома в первый день. Мне казалось, весь город будет показывать на меня пальцем и осуждать. Но все получилось наоборот. Столько добрых слов я услышала за эти годы, сколько поддержки и сколько счастья! Я очень хочу сказать всем, кто стесняется или боится предпринимать какие-то кардинальные шаги: идите вперед, действуйте!
Антон, 19 лет. «Я должен достойно представить свою страну на конкурсе»
У Антона — задержка психического и моторного развития. Два года посещает Семейный инклюзив-театр «і», где вместе занимаются обычные дети и дети с аутизмом.
Рассказывает мама Антона Галина:
— Летом Антон будет готовиться к международному конкурсу искусств в Санкт-Петербурге. На первом этапе в Беларуси, который проходил в июне, он занял первое место.
Антон занимается бисероплетением с 10 лет. Нам повезло с педагогом в кружке: она приняла Антона, нашла к нему подход. Тогда он впервые почувствовал, каково это — быть одним из лучших. Спустя три года педагог поменялась, и с кружка нам тут же пришлось уйти. У Антона — задержка психического и моторного развития, очень немногие педагоги готовы с ним заниматься. И пришлось Антону осваивать все самостоятельно: не бросил, занимается каждый день. Чтобы освоить новые техники, смотрит ролики в ютубе, изучает книги, где-то я стараюсь помочь. Да, эффект не такой, как от занятий с другим педагогом, но что поделать.
От взрослых зависит, что будет: раскроет ребенок свой талант или остановится в развитии
Конкурсы — важная часть жизни Антона. И особенно для него важны международные конкурсы. Говорит: «Я должен достойно представить свою страну». Для него важно не только показать себя людям, стать заметным, но и принести пользу кому-то. Это стремление зародила в нем председатель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам несколько лет назад. Над Антоном тогда другие дети смеялись из-за его хобби, он хотел бросить. А она постоянно твердила ему: организации нужны его поделки. Благодаря ей он продолжил занятия. И понял, что не просто занимается тем, что ему нравится, а это дело нужно другим.
Свои поделки он теперь часто дарит близким людям, в том числе — новым педагогам. Он ходит на занятия в Семейный инклюзив-театр «і», на танцы и футбол. На этих секциях у него есть возможность общаться с другими детьми, развиваться. Благодаря им он стал более смелым, открытым и счастливым. Летом продолжим ходить туда.
Антону повезло: на его пути встретились педагоги, которые его поддержали. Если бы не они, его судьба могла бы сложиться совсем иначе. От взрослых зависит, что будет: раскроет ребенок свой талант или остановится в развитии. А талант наверняка есть у каждого из нас.
Варвара Фрунзенкова, 42 года. «В августе замуж выйду, если не разругаемся с Сашей»
Варваре 42 года и с рождения у нее «хрустальная болезнь» — несовершенный остеогенез. Несмотря на то, что у нее было уже больше 70-ти переломов, Варвара очень позитивный и жизнерадостный человек. Она увлекается рисованием, любит рок-н-рол, а еще рыбалку.
— На лето планов особо нет, хотела поехать в поход с «разными-равными», но не выходит. Саша (гражданский муж Варвары — прим.ред.) будет на протезировании — у Саши нет одной ноги, а с сопровождающим проблема — нет его. Так что буду, скорее всего, сидеть дома.
Если отношения испортятся, то придется разводиться. А это в 5 раз дороже, чем расписываться
Хотелось бы на рыбалку, если будет с кем. В последний раз я поймала окуня на 15 см! Мы рыбачим в Лиде за гостиницей, но там сейчас очень сложно ловить, все заросшее, крючки и поплавки теряются. Я писала в горисполком, чтобы почистили, но им, видимо, не до этого.
А еще в августе замуж выйду, если не разругаемся с Сашей. Но мне, честно говоря, не хочется, я уже дважды замужем была. Просто печать в паспорте ничего не меняет. Если и так хорошо жить, то зачем? А Саша хочет, он еще не был женат. Я его люблю, и если он так сильно хочет, то схожу ещё раз! (смеется) Просто я думаю о том, что если отношения испортятся, то придется разводиться. А это в 5 раз дороже, чем расписываться (Варвара снова заливисто смеется). А у нас с деньгами и так напряг.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячные подписку с карточки. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!