За семь лет жизни у Киры было более 30 переломов. У нее хрустальная болезнь, кости могут сломаться даже от небольшого толчка. Когда девочка родилась, в Беларуси почти ничего не знали об этой болезни. Врачи прогнозов не давали, советовали положить ребенка на подушку и не трогать. Но Кира уже танцевала на большой сцене, а недавно пошла в первый класс обычной школы. Потому что эта малышка — настоящий боец. И ее мама тоже. Четыре года она обивала пороги Минздрава, искала возможности для лечения. И добилась своего. Теперь о хрустальных детях знают, и лекарства для них закупает государство.

Мама Вика стоит в коридоре и, кажется, полностью поглощена утренними сборами: одевает сонного Давида, торгуется с ним по поводу игрушки в детский сад, попутно ищет глазами свои сапоги, торопит Киру.

— Кира, иди обувайся. Давид, держи спиннер. Кира, дверь. Давид, быстрее суй ногу в ботинок.

Все эти фразы звучат одинаково ровно и четко. Хоть одна из них, возможно, уберегла Киру от очередного перелома. Наметанный глаз мамы и в утренней суете заметил траекторию движения ходунков девочки: левое колесо шло прямо на дверной косяк, а от резкой остановки она могла что-нибудь сломать. Кира это понимает. В ее звонком детском «спасибо» слышна взрослая, осознанная благодарность.

У Киры — несовершенный остеогенез, «болезнь хрустального человека». Кости становятся хрупкими и в некоторых случаях могут сломаться даже при чихании.

За семь лет жизни у Киры было более 30 переломов. Точную цифру назвать в семье уже не могут — после 20 перестали записывать. Из-за болезни девочка не выше трехлетнего ребенка, у нее деформированы некоторые кости и ходить пока может только с помощью специальных ходунков.

Но это не помешало ей устроить собственную выставку картин, появиться на подиуме на белорусской неделе моды и станцевать сначала возле Ратуши, а потом — в проекте «Талент краiны».

Эти подробности мы узнаем позже, а пока — надо спешить. Через минуту вся семья уже на улице: папа Денис уходит на работу, а мама Вика развозит детей. Правой рукой толкает велоколяску, в которой сидит маленькая хрустальная Кира, весит она всего 10 кг, а левой — самокат, на котором возвышается богатырь Давид. Давиду нужно в детский сад, а Кире — в школу.

Вика вместе с дочкой проводит в школе весь день. Во время уроков ждет в соседнем помещении, а на переменах идет в класс: относит Киру в столовую; помогает, если что-то нужно; наблюдает, чтобы ничего не случилось. В школьную жизнь маленькой первоклассницы не вмешивается: подходит только, если Кира позовет или если видит, что возникает опасная ситуация.  

— Так плохо в школе училась, что в 30 лет меня на второй год оставили, — смеется Вика.

Вообще, шутит и смеется она много, а улыбается почти непрерывно, даже в те моменты, когда не получается держать слезы в себе, и они, предатели, начинают сыпаться наружу.

Урок первый. По медицине

Еще во время беременности стало понятно, что со здоровьем у Киры не все в порядке. В середине срока врач что-то заподозрила, но определить проблему не смогла. В поисках ответа Вике каждые две недели делали УЗИ, направляли на дополнительные анализы, но диагноз так и не поставили.

Надежда, что все обойдется, рухнула в тот момент, когда Вика увидела Киру. Голова у девочки была настолько мягкая, что пальцы проваливались; ручки и ножки были искривленными. Кесарево сечение, с помощью которого она родилась, стало спасением — неизвестно, какие бы травмы она получила, если бы пришлось идти по родовым путям.

Киру почти сразу перевели в РНПЦ «Мать и дитя» на обследование, на пятый день жизни ей поставили диагноз.

— Беда в том, что никто ничего не объяснял. Сказали диагноз, и Google тебе в помощь. А в интернете ничего хорошего про наших детей не прочтешь, — говорит мама.

Вика неохотно вспоминает тот период. Говорит только, что ей «снесло крышу», была в отчаянии, поменяла номер телефона и не хотела ни с кем общаться.

— Но при этом было четкое осознание, что это — мой ребенок и я должна сделать для него все.

Точкой опоры для Вики тогда стал муж. Он без конца повторял, что это их доченька и они будут любить ее любой, и что раз она пришла такой в их семью — значит, так надо.  

Но какой — «такой» ни Вика, ни Денис представить не могли. Да, огромные глаза младенца смотрели удивительно осмысленно и чересчур по-взрослому. Но она не шевелилась, не держала голову, а врачи не давали никаких прогнозов. И не удивительно: тогда в Беларуси хрустальных детей не лечили. А у Киры был тяжелый — третий тип несовершенного остеогенеза. Не все дети с таким диагнозом и в пять лет могли держать голову, а подрастая — садились в инвалидное кресло и закрывались в четырех стенах квартир.

Но о лекарстве, которое помогает укреплять кости, врачи знали. Через несколько дней после постановки диагноза к Вике зашел профессор, написал на клочке бумаги его название и протянул его со словами: «Найдете — что-то с ребенком будет, не найдете — ничего не будет». И ушел. Больше сделать он ничего не мог: в Беларуси это лекарство не было зарегистрировано.

Родители сначала растерялись: где его искать? Подняли на уши всех знакомых, родственников и друзей и нашли заветные ампулы в Германии. Курс из трех ампул стоил тысячу долларов. Финансовой подушки у молодой семьи не было: Вике тогда было 23, Денису — 24; в разгаре — финансовый кризис в стране и очередная девальвация. Потратили на лекарство все пособие по рождению ребенка. А проходить лечение нужно было каждые три месяца.

В три недели жизни у Киры случился первый перелом. Однажды Вика распеленала дочку и заметила, что та не шевелит рукой. Через неделю сломалась вторая. Домой уехали в бинтах.

В «Мать и дитя» Вике помогли справиться с первым шоком, научили ухаживать за дочкой: пеленать, менять подгузники, мыть. Но не лечить. Рекомендации при выписке были такими: стараться не трогать ребенка, беречь от всего, купить подушку помягче и на ней носить малышку.

Топот и крик в коридоре напоминает, что первый урок закончился, время завтрака. Вика несет Киру в столовую. Приходят они последние, но место для девочки есть — его, как всегда, заняла подружка Милана.

— Какой вкусный зефир! Это потому что я выбирала! — Кира искренне и очень по-детски радуется сладкому.

Кажется, она радуется всему на свете — все время улыбается. Рассказывает, как ей нравится математика, и что больше всего она любит общаться с друзьями. 

Урок второй. По крушению стен

Вика мрачнеет, вспоминая первый год жизни дочери. Говорит, что переломы тогда еще случались нечасто, но было очень трудно. Все силы уходили на то, чтобы принять болезнь и накормить малышку. Кормили из пипетки, но из-за слабого сфинктера пищевода вся еда выходила наружу, и Кира не набирала вес.

А Денис зарабатывал на лекарства: днем на закупках для СТО, вечером — ревизором. Спал по два часа в сутки.

Каждые три месяца мама с дочкой ложились в больницу — капать лекарство. В одной ампуле было 15 мл, а трехкилограммовой Кире нужно было только пять. Остальное выливали — хранить его было нельзя.

Вика подумала, что если объединиться с другими родителями, одной ампулы хватит сразу на несколько детей. Довольно быстро организовалась команда из восьми семей, и финансово стало легче: родители покупали лекарство, одновременно ложились в больницу, дети получали лечение.

После каждого курса Кира делала скачок в развитии. В четыре месяца стала держать голову, в шесть — перевернулась, в восемь — села, в 10 поползла.

— Но я понимала, что это — полумера. Ну, капаем мы, и что дальше? Таких детей — около 500, они рождаются и рождаются, и их нужно лечить. И делать это легально. Но для того, чтобы нас услышали, нужно было объединиться: для одного или восьми детей никто в государстве делать ничего не будет, это же очевидно.

И Вика стала искать других родителей, рассказывать им про лекарство, которое помогает, предлагала написать совместный запрос в Миниздрав, чтобы дети могли получать лечение.

Откликались единицы. Тогда Вика с Денисом стали обращаться в общественные организации. Согласились помочь только в Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями. Председатель Тамара Матиевич уже 10 лет обивала пороги Минздрава по разным вопросам. И прекрасно знала, в какие двери нужно стучать Вике.

— Звонила мне и говорила: «Я сегодня иду в Министерство, ваш вопрос поднимать?»

Вика тут же ехала к ней. Иногда брала с собой Киру: чтобы положить ее прямо на стол чиновникам и задать один и тот же вопрос: «Что мне с ней делать?» А потом рассказать, каких успехов они добились благодаря лечению, что оно может помочь многим другим детям, и что таких детей в нашей стране — не один десяток.

В конце концов добились, что на очередном собрании в Минздраве прозвучало заветное — закупить для детей лекарство.

Это случилось через три года после начала борьбы. Еще через полтора года — когда были получены все разрешения и закуплена первая партия — Киру прокапали бесплатно. Девочке было почти пять лет.

— До рождения Киры я боялась заказать телефон себе в интернете. Плакала — так стеснялась. Но ради ребенка пришлось измениться. Но главная заслуга в этом Тамары Николаевны. Я просто ходила за ней.

Вика с Денисом действовали во всех направлениях. Пока обивали пороги Министерства, лечили дочку, как могли. Когда Кире было полтора года случайно в интернете нашли в Москве частный центр, обратились в фонд, который помог с оплатой лечения, и стали наблюдаться. Там им впервые дали четкие инструкции о том, как сражаться с болезнью.

Успехи Киры не заставили себя долго ждать. Несмотря на частые переломы и деформированные ножки — она встала и начала делать первые шаги. Потом кости окрепли настолько, что можно было говорить об операции по их выравниванию. Эту операцию Вика ждала много лет — только на ровных ногах можно учиться ходить всерьез.

— Белорусские врачи удивлялись успехам Киры? — спрашиваю у мамы.

— Какие врачи? Мы подружились с врачом-ортопедом в больнице и врачом-реабилитологом в поликлинике. Им можно было позвонить или приехать в любое время, чтобы получить консультацию или совет. А больше за нами тогда никто не наблюдал.

.«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Теперь глухая стена, за которой жили хрустальные дети, рухнула. Все они получают бесплатное лекарство. Создан Республиканский центр детского остеопороза, а врач Алексей Почкайло курирует их лечение. Два раза в год дети могут проходить реабилитацию в Республиканской детской больнице медицинской реабилитации в Острошицком городке. При переломах можно обратиться в РНПЦ травматологии и ортопедии, где специалисты знают особенности таких пациентов. А недавно было создано общественное объединение людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкое рядом».  

В школе снова перемена. Следующий урок — физкультура.  Кира проведет его с нами, от спортивных занятий она освобождена.

Урок третий. О целеустремленности

Кира дарит нам блестку со своей туфельки. Пока под рукой ничего другого нет, а позже — дома — подарит еще конфету и поделку из пластилина.

С восторгом рассказывает, как она упросила маму купить эти золотистые блестящие туфли. Мечтательно добавляет, что когда-нибудь уговорит ее еще на белые кеды, в которых пойдет с мамой на шоппинг, когда научиться ходить.

Переломы не останавливали девочку на пути к мечтам. Кира очень ждала, когда станет первоклассницей. Но накануне сломала правую руку. На линейку пришла с гипсом, и пока его не сняли, училась писать левой рукой.

Когда малышке было четыре года, и у родителей не было денег на специальные ходунки — она нарисовала много рисунков и с помощью руководителя изостудии организовала благотворительную акцию. О ней заговорили СМИ, и олимпийская чемпионка Александра Наркевич собрала недостающую сумму для ходунков на открытии своей школы.

Когда пятилетняя Кира готовилась к роли Розы в постановке «Маленький принц» на белорусской неделе моды, сломала голень. Гипсы сняли за неделю до события, и девочка все равно сделала свои несколько шагов на подиуме.

В шесть лет Киру пригласили танцевать вместе с ансамблем «Сапна» индийский танец, она сломала руку. Но разучила танец одной рукой. Гипсы сняли за два дня до выступления, и девочка успела не только разработать руку, но и выучить все движения.

Вообще, танцевать в ходунках Кире было не просто сложно, а даже опасно. Но она справилась, выступила сначала у Ратуши на празднике индийской культуры, а потом — в проекте «Талент краiны».

— У нас все было через преодоление. Но не зря говорят, что движение — это жизнь. Каждое событие влекло за собой целую цепочку судьбоносных встреч. До этого я никогда не знала, что в мире есть столько добрых людей, готовых помочь, — говорит Вика.

Добрые люди собрали для Киры 80 тысяч долларов на несколько операций в Хорватии. Там ей выровняли кости на ногах, вставили в них штифты, чтобы исполнилась еще одна мечта малышки и она смогла ходить.  

Урок четвертый. О силе духа

На следующий день мы встречаемся в поликлинике. Здесь у Киры ЛФК. Уже четыре года она занимается каждый день. Вика признается, что теперь стало полегче: дочка понимает, что через слезы, через «не хочу и не могу», но заниматься придется — мама не отстанет. Убедить в этом трехлетнюю кроху было куда сложнее.

— Положить на подушку и не трогать — было неправильно. Нужно было водить в бассейн, тормошить. Физкультура и движение Кире жизненно необходимы.

— Кира, тебя снимают, что ж ты губы не накрасила? — шутит доктор.

— Забыла!

Пошутили и хватит. Кира — такая веселая и смешливая — вдруг становится серьезной и собранной. Начинает занятие. Полчаса она будет подтягиваться на руках по скамейке, делать круги на мяче, рваться вверх по шведской стенке и — самое сложное — делать свои первые шаги. Учиться ходить в семь лет куда сложнее, чем в год. И очень страшно, когда ты уже хорошо помнишь, какой болью может закончиться один неосторожный шаг.

Но Кира идет. Шаг, другой, третий — в туннеле из маминых рук и рук врача — под мамино подбадривающее: «Кирюшка, мы здесь. Мы вдвоем, Кирюшенька. Мы вдвоем, зайка». А потом опускается в мамины руки, прижимается к ней и выдыхает. И снова на лице — детская, озорная улыбка. И снова шутит.

— Да, Кира, ты у меня — боец, — улыбается мама.

Урок пятый. О боли

Мы идем домой. Кира обещает показать нам какой-то очень важный секрет. А мама Вика вспоминает, как еле выдержала те восемь часов, пока длилась первая операция. И как смешно Кира отчитывала врачей по поводу неудобных гипсов. К переломам привыкнуть невозможно. Каждый из них вся семья переживает как первый раз.

Слезы-предатели снова сыплются из глаз.

— Вы мне объясните, как у них такое движение получается в песне Despacito? — Кира снова нас смешит.

Со своей неизменной улыбкой пытается разучить танец, пробует прыгать в ходунках и  демонстрирует видео, которое сняла для друзей.

— Это ребенок от Бога, я уже давно это знала. Я не воспринимаю ее как больного ребенка, и мы никогда не прятали ее. С двух лет гуляли в песочнице с детьми, постоянно ходили на улицу. Это моя Кира — такая она — хрустальная девочка, — говорит мама и вдруг переводит взгляд на дочь: — Вот, чуть не вылетела, да? Заболела рука?

Кира врезалась в ходунках в диван. Не упала — удержалась. Но остановка была резкой.

Кира, спокойно. Вдох, выдох. Тихо, тихо, тише, смотри на меня. Сломала?

— Нннне знаю. Болит.

И эта сильная девочка с необъятной душой становится маленькой и испуганной. Задыхается, пьет воду и снова задыхается, пытается сдержать слезы, но ничего не выходит — плачет навзрыд.

— Я пппросто ннне хочу перелом.

— Это левая. Левая рука. Ты еще не знаешь, перелом ли. Не знаешь. Ну, успокаивайся, дыши. Ты же у меня умничка.

Мама приносит заготовленную повязку, которая фиксирует руку в нужном положении.

— Я постараюсь не плакать, — говорит малышка.

И снова задыхается, дышит, нюхает мамины волосы — это успокаивает. Потом — свои. А через несколько минут резко выдыхает и четко произносит:

— Все. Я не могу поднять. Раньше могла, теперь не могу.

Мама Вика уходит звонить врачу. Кира снова всхлипывает, снова дышит, берет в руки телефон, включает игру, и пишет в чат друзьям: «У меня все ужас».

А через пять минут бодро сообщает: «Вы мне всегда телефон давайте, он успокаивает».

Еще через 15 минут к Кире приедет тетя и отвезет ее в больницу. Перелом.

Урок шестой. О главном.

— Кира, а что за секрет ты хотела показать в прошлый раз? — спрашиваю у малышки.

Гипс прячет почти половину тела и сильно ограничивает ее активность. В ближайшие 4-5 недель не будет зарядки, ходунков, танцев и прыжков. Но Кира говорит, что это ничего. Зато как весело с мамой было по магазину гулять после больницы. И будут же рисунки и школа. Даже на следующий день после перелома Кира отказалась пропускать уроки, и теперь с гордостью демонстрирует нам тетради с аккуратными прописями. А потом показывает свои рисунки на гипсе. Говорит, стало скучно и покалялкала.

— Секрет? А! Да! Только не показать, а рассказать хотела. На ушко расскажу.

Кира поведала свою тайну. Там не было ни слова о гипсах, здоровье, переломах, борьбе и достижениях. Кира шептала мне о любви.

Имена работают на деньги читателей. Мы хотим делать еще больше вдохновляющих историй о белорусах. Мы хотим делать расследования и менять жизнь в Беларуси к лучшему. Поддержите нас! Вы оформляете подписку на 5, 10, 15 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. Имена — для читателей, читатели — для Имен!